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(2) · pyélonéphrite et infection urinaire (2) · quotidient de tout les jours (12) · rdv à l'hopital pour mes petits frères (6) · rdv médicaux (5) · rééducation aux abrets (5) · souvenirs (5) · vacances (14) · visite chez le médecin (6) rechercher recherchez aussi : · lili une fee son combat pour la vie · lisa christianne barteau mucoviscidose · barteau lisa · petite fee lili · lisa barteau · lisa · garder espoir pour vaincre la maladie · lisa-christianne barteau · tircimagazin · laboturf.centerbog statistiques date de création : 03.03.2013 dernière mise à jour : 14.02.2018 685 articles derniers commentaires tant mieux pour vous si cela va mieux, courage et caresses à mimi et iris, bisous http://kamille marcelle@hotm par redouté, le 28.11.2016 très jolie carte à tu reçut la mienne ? un carte rouge avec un coeur entrecoupé par louane+et+leana, le 17.09.2016 repose toi bien ma belle tu ma pas dit si tu avais reçut ma carte et tu rep pu à mes sms . bis tu ne mange par louane+et+leana, le 17.09.2016 si vous voulez discuter n'hésitez pas a m'envoyer un mail merci. les grands galops sont pour moi il n'y a pas par moncombatpourremar, le 13.09.2016 merci pour votre adresse mais, il a quel âge votre enfant car ce sont des livres pour les 8 à 11 ans ? je vous par christelle audejea, le 13.09.2016 voir plus bonjour christelle vous pouvez m'envoyez un mail a lisachristiann e.barteau@hotm ail.fr merci beaucoup http:/ par moncombatpourremar, le 13.09.2016 bonjour. dommage que je ne puisse pas laisser mon adresse mail sur ton facebook car j'ai des numéros de grands par christelle audejea, le 13.09.2016 courage, ne fais pas attention aux commentaires insultants, ce sont des frustrées qui ont besoin de se sentir par anonyme, le 13.09.2016 courage ma belle. je pense que c plutôt psychologie ce qui es aussi une maladie vraiment degénatrice tu a q par louane et leana, le 11.09.2016 les personnes qui travaillent dans le médical et qui insultent cette jeune fille , vous devriez avoir honte. v par coralie smeers, le 06.09.2016 articles les plus lus · un petit texte pour les enfants malades... · rdv chez le médecin, et une photo de mon atébas :-) · enfin les photos sont de retour! :-) · paralysie... · les journées sont longues... · un hommage pour notre merveilleuse cassandra · bon anniversaire papa · compléter ma collection de grand galop · merci pour votre soutien · des douleurs malgrès quelques moments de bonheur · quelques nouvelles avant d'aller a l'hopital · enfin sortie de l'hopital!! · encore une fracture... · je jongle ;-) · mon histoire par ici sur facebook voir plus blogs et sites préférés · jardinsduciel · renaitre · aigleange · latanierededilou · revedafrica · lamessebleue · la messe bleue · vous allez tout savoir j'ai mal... publié le 14/02/2018 à 02:48 par moncombatpourremarcher tags : nuit je reviens vous donner des nouvelles rapides et j'essayerais de détailler un peu plus tard. petit a petit je quitte fb a cause du harcèlement... je reviens donc ici parce que écrire me manque... c'est pas la grande forme je suis très douloureuse avec des grosses crises de douleurs et a chaque fois il faut passer par la morphine en injection... la dernière c'était pas plus tard que cette nuit ... je ve vais être hospitaliser pour essayer de trouver des solutions et me stabiliser... je ne sais pas combien de temps ça va durer mais j'espère qu'ils pourront m'aider... je ferais surement des articles pour vous parler de certaine découvertes de tout et de rien et vous donner des nouvelles... je fatigue vraiment alors je vous dit a plus tard...t partager : ecrire un commentaire j'aime 22 compléter ma collection de grand galop publié le 16/09/2017 à 22:26 par moncombatpourremarcher tags : collection image centerblog moi amour article histoire livre voyage cheval pouvoir livres chevaux danse aime coucou je vous fait un petit article sur les grands galop que je laisserait jusqu'a ce que j'ai compléter toute ma collection ! :-) je modifierais la liste a chaque fois que j'aurait trouver des livres! comme vous le savez je suis une grande amoureuse des chevaux et même si je ne peut plus monter a cheval comme avant, j'aime toujours autant être en contact avec eux et j'aime beaucoup les romans et les histoires de chevaux. quand je lis mes livres grand galop j'ai l'impression de vivre de véritables aventures avec carole steph et lisa, et pourtant je suis dans un lit d'hopital.. ça me permet de m'évader un peu, d'oublier la maladie pendant quelques temps... et ça me donne l'impression de faire parti de ce club, de faire parti des écuries, de l'histoire... bref j'ai trouver une autre façon d'être avec les chevaux, et j'aimerais beaucoup pouvoir compléter ma collection de grand galop. je sais que j'ai 20 ans et que j'ai largement dépasser l'age indiqué pour lire ce genre de livre, certains se sont fait une joie de me le dire, mais pour moi il n'y a pas d'age pour se faire plaisir, et si lire une histoire sur les chevaux me fait du bien, alors je n'hésite pas une seconde... il ne me reste pas beaucoup de chose que je peu faire, et même lire est un parcour du combattant a cause de ma vue... mais je lis quand même parce que j'aime ça et que même si c'est difficile je veut continuer et me battre jusqu'au bout mêmee en adaptant... jusqu'au jour ou je ne pourrais vraiment plus le faire, ce qui pour le moment n'est pas le cas. et c'est justement pour ça que je veut en profiter autant que je peux. voila, pour ceux qui veulent m'aider jee vous meet la liste de ceux qu'il me manque... grand galop 687 : chaos au pin creux 688 : trompeuses apparences 689 : une duchesse au club 691 : le club mène l’enquête 692 : le retour de diablo 693 : rien n’arrête le club 695 : dilemme au pin creux les filles de grand galop 19 : danse avec les chevaux 21 : défi 23 : sauver kiowa 24 : tornade à disparu 25 : retrouvailles au pin creux partager : ecrire un commentaire 1 commentaire j'aime 6 des nouvelles de ma mimi et puis de moi aussi :-) publié le 27/11/2016 à 16:21 par moncombatpourremarcher tags : vie moi chez enfants coeur animal air pensée aime image centerblog voyage voiture petit coucou. je vous partage enfin la vidéo de dimanche dernier ou j'ai emmener mimi chez le véto en urgence... aujourd'hui, une semaine après, elle va mieux, mais elle est fragile (enfin pour moi c'est une petite chatonne fragile) et je fais très attention. mais elle recommence a jouer, a faire quelques bétise (mimi ne fait pas de grosse bétise mais elle lèche tout ce qui lui passe sous le museau lol alors je suis constemment derrière elle à lui dire "non mimi") elle est adorable mais je vous avoue qu'en ce moment je suis angoissée pour elle, je sais qu'elle va bien mais il y a quelques petites choses qui m'inquiètent et par moment j'ai l'impression de me retrouver quelques mois en arrière, même si aujourd'hui sa vie n'est plus menacée. ce week end on était chez ma mamie et je vais rester quelques jours avec ma mimi, iris est rentrer avec mon papa, comme ça je peut vraiment la surveiller, savoir ce qu'elle fait comme selles, ce qu'elle mange, boit, etc... parce que avec les 2, ben je peut pas savoir qui mange quoi et qui fait quoi, a moins d'être tout le temps derrière elles lol de mon coté, les choses évoluent positivement, et j'espère vraiment que ça va durer... les traitements semblent enfin faire effet, je fait moins de crises, l'anti épileptique que j'ai fonctionne à peu près. par contre je dors des que je le peux, parce que je suis très fatiguée et je fais parfois des petits malaise, mais rien de grave par rapport à ce que j'ai pu vivre ces derniers mois. niveau musculaire, je continue de progresser en marchant de mieux en mieux (même si j'ai l'air d'un canard lol) par contre le problème qui se pose c'est que les douleurs sont très fortes des que je fait un effort. j'ai mal dans les jambes et dans le dos. j'avais déjà très mal et c'est d'ailleurs pour ça que je suis sous morphine mais la c'est puissance x4 des que je veut marcher (et vous me connaissez, quand je peut faire quelque chose, je fonce!) alors on va voir pour adapter les traitements anti douleurs... bref même si les douleurs et la fatigue sont très présentes, ainsi que les nombreux médicaments au quotidiens, je suis plutôt bien en ce moment. j'ai même commencer une nouvelle alimentation qui pour le moment m'évite la sonde, je vomis maxi une ou 2 fois par jours voir moins, il y a juste le problème de la constipation et le coté uro qui ne sont pas stable, mais pareil avec l'augmentation de certains traitement on verra dans le temps comment ça va... je vous souhaite un bon dimanche et j'ai une grosse pensée pour tout les enfants malades, mais aussi pour un petit animal que j'aime beaucoup même si je le connais que grâce aux vidéo d'une amie, et qui ne va pas bien, j'espère de tout coeur que ça va aller... en ce moment je pense beaucoup a mon toby, il me manque tellement, il aurait eu 16 ans en septembre et il me manque... heureusement que ma mimi est la parce que je ne peut même plus compter sur iris pour me faire des calins,elle me rejette totalement mimi bien installer avec ma bouillotte. je vais dans la cuisine, elle me suis ;-) je retourne sur mon lit, elle reviens s'installer contre moi! petit voyage en voiture pour aller chez mamie! oups j'ai envie de faire pipi, comment je fais pour pas la réveiller? :-) partager : ecrire un commentaire 1 commentaire j'aime 1 rdv médicaux et mimi en urgence chez le véto publié le 21/11/2016 à 21:43 par moncombatpourremarcher tags : revenu moi chez nuit bonne bonne soirée photos article merci coucou! les derniers jours n'ont pas été très facile, et encore moins les dernières 24h... je suis très fatiguée et je dors beaucoup la journée mais j'ai une infection urinaire donc je suis sous antibiothérapie et j'ai les effets secondaire comme d'habitude... je commence à m'adapter aux anti épileptique qu'on va surement augmenter dans la semaine. au niveau de la constipation c'est compliqué, on a augmenter un traitement et les lavements sont revenu dans mon quotidien... si dans quelques jours ça n'a pas améliorer le coté urinaire et que les problèmes de constipations sont toujours la, je devrait repasser au bloc, sachant que le délais entre les injection est plus court que la normal (ben oui, pourquoi ça devrait être normal pour moi?) voila, du coup cette semaine a part mon rdv chez le médecin et mon rdv a l'hopital, je me suis reposée à la maison... sauf qu'hier après midi, j'ai vu ma mimi vomir, elle était pas très bien et ensuite j'ai retrouver plusieurs vomi dans l'appartement et puis elle était patraque, elle qui boit tout le temps n'a pas voulu boire un verre d'eau... du coup je ne savait pas quoi faire, on m'a dit de la surveiller et d'attendre aujourd'hui pour voir le véto, mais j'étais hyper inquiète et par miracle mon véto était joignable donc je lui ai expliquer il a compris mon inquiétude, il m'a dit que ça pouvait attendre aujourd'hui mais que pour son confort, si je préférait il pouvait la voir hier soir, donc je n'ai pas hésiter, on l'a emmener... au final elle à une gastrite, rien de grave mais elle a eu une injection contre les vomissements et un anti spasmodique pour la soulager, c'était vraiment le plus important pour moi même si ça aurait pu attendre aujourd'hui elle aurait été mal et je ne voulais pas... du coup j'ai un traitement a lui donner matin midi et soir. je n'ai quasiment pas dormi cette nuit pour la surveiller parce que j'étais vraiment inquiète et aujourd'hui elle va un peu mieux, elle n'a pas revomi mais elle reste fatiguée et on a passer la journée tout les 2 à dormir et se reposer. j'ai vraiment hate qu'elle aille mieux et qu'elle rejoue comme avant, surtout que mon prochain rêve va se réaliser dans quelques jours alors j'aimerais partir sereine, qu'elle soit bien... je vous souhaite une bonne soirée et je mettrais les photos sur ma page facebook parce que c'est plus facile qu'ici. vous pouvez aller voir, je les partagerait avec cet article. n'hésitez pas à aller sur ma chaine youtube si vous voulez voir mes vlogs. "lili contre la maladie" (je l'ai déjà dit mais je le redit au cas ou) je vous souhaite une bonne soirée et encore merci a tous pour votre soutien. partager : ecrire un commentaire j'aime crises, hopital, et moments magique publié le 13/11/2016 à 21:45 par moncombatpourremarcher tags : message bonne bonne soirée petit coucou. j'ai passer quelques jours magique mais difficile à la fois avec plusieurs passage aux urgences. mes intestins me jouent des tours, demain je commence un "régime" spéciale (si on peut appeler ça comme ça) pour voir si ça peut améliorer les choses coté digestion, constipation et vomissements... au niveau des crises le nouvel anti épileptique commence à faire légèrement effet, (enfin je crois, j'ai l'impression de faire un peu moins de crises) mais il y aa des jours comme aujourd'hui ou je suis épuisée... d'ailleurs ce message sera court car j'ai paasser une journéée limite en constante, petite tension, saturation limite, malaises et crises à répétition, on a failli aller à l'hopital et puis ça c'est calmé ce soir, ça commence à rentrer doucement dans l'ordre mais je suis très fatiguée. demain c'est le dernier jour de la foire a grenoble eet j'aimerais y retourner, pas pour faire la foire entièrement parce que je sais que j'en serais incapable, mais pour revoir certaines choses que j'ai vu hier. mais tout dépendra de mon état. en attendant je vous partage ma dernière vidéo mise en ligne, sachant que j'en ai mise ue autre hier que vous devrier voir avant celle la si vous voulez les voir dans l'ordre. https://youtu.be/8l0f37uetyo je vous souhaite une bonne soirée partager : ecrire un commentaire j'aime nouveaux traitements et réalisation d'un nouveau rêve publié le 08/11/2016 à 13:40 par moncombatpourremarcher tags : centerblog moi chez neige halloween bonne bonne journée photos image message petit coucou! mon troisième rêve s'est réalisé ce week end. je suis aller a la sallette, dans un sanctuaire à la montagne. j'ai eu la chance de voir la neige . suite a mon dernier message sur le blog les crises n'ont fait qu'empirer la journée, mon médecin a décider de me mettre a nouveau sous anti épileptique. on a rajouter aussi deux autres traitements, un antidépresseur qui agit aussi sur les douleurs neurologique, et un médicament pour m'aider a m'endormir les soir... pour le moment mes nouveaux traitements n'ont pas beaucoup d'effets positif, mais plutôt des effets négatifs... on verra par la suite... j'étais contente de voir que la page qui me harcèle avait fermer, mais elle à réouvert. bientôt certains s'en mordront les doigts de tout ce qu'ils me font subir.... j'ai une demande particulière à faire, mon prochain rêve va se réaliser dans la semaine (c'est pas vraiment un rêve mais c'est une dernière chose que je voulais vraiment réaliser) et j'aurais besoin d'un fauteuil électrique, ou du moins quelque chose qui m'évite de me pousser toute seule parce que je serais seule et je ne voudrais pas être fatigué pour rien... le délais est un peu court mais si quelqu'un a une solution, n'hésitez pas a me contacter. j'en aurais également besoin pour un autre de mes rêves qui se réalisera dans quelques temps... je préfère qu'on me contacte par sms ou mail parce que je vois pas forcément les mp tout de suite. 0670427980 ou lisachristianne.barteau@hotmail.fr je vous partage le vlog que j'ai fait le samedi 29 octobre, j'étais partie de chez moi pour aller chez ma mamie et j'ai passer la soirée avec un ami pour une fête d'halloween avant de finir a l'hopital... j'espère que cette vidéo fera prendre conscience à certains que je suis réellement malade, j'ai fait exprès de vous montrer une partie du compte rendu pour que ceux qui ont des doutes comprennent... https://youtu.be/kzdmpajf8mq https://youtu.be/mlesnyywtvs je vous souhaite une bonne journée et je vous met quelques photos avec lapine, la maman des chatons que j'ai sauver (et mimi tiens vraiment d'elle!!) partager : ecrire un commentaire j'aime 3 semaine halloween et passage aux urgences publié le 30/10/2016 à 20:57 par moncombatpourremarcher tags : halloween animation enfants moi chez aime bonne photos bonne soirée image centerblog coucou! la semaine s'est a peu près bien passer, j'ai quand même fini 2 fois aux urgences, a croire que ça me manquait! mon poignet me fait mal mais c'est supportable, j'ai connu pire... mardi je ne sais plus si je vous en avait parler mais je suis allée a une animtaion halloween, et j'ai enchainer dans la semaine avec d'autres animation . cette année halloween sera innoubliable! enfin je dit ça mais il y a une partie que j'ai oublier, je vous raconterais ça après... vendredi je suis allée a st marcellin, il y avait une fête d'halloween organisée, c'était trop bien. défilé, collecte de bonbon, gouté offert, boume pour les enfants, laché de lanterne, etc... des moments magique, je suis rentré le soir exténuée mais pleine de citrouilles dans la têtes :-) mais je pense que j'ai trop tirer sur la corde cette semaine... hier soir je suis allée a une fête avec un ami. mais... je ne pourrais même pas vous dire comment c'était, je n'en ai aucun souvenir... le dernier souvenir que j'ai, c'est ma cousine qui me maquille (une super cuisinière, une super couturière, une super maquilleuse, quoi d'autres... elle est super!)... ensuite je me suis réveillée à l'hopital... j'ai eu un choc quand je me suis réveillée, je savais que je devais aller a une soirée et au début j'ai vraiment cru que j'avais loupé la soirée, que je n'y était pas allée... enfaite j'ai fait des crises pendant la soirée, et j'étais en insuffisance respiratoire... a l'hopital ils m'ont dit que c'est peut être de l'épilepsie, je suis encore une fois en colère parce que j'en ai marre qu'on me dise un coup c'est psy, un coup ils savent pas, un coup c'est de l'épilepsie, et la prochaine fois ce sera quoi?? bref de toute façon moi je pense depuis le début que c'est de lé'épilepsie, mais je laisse tomber... je suis sortie de l'hopital dans la journée après avoir passé plusieurs heures dans leur service de surveillance rapprochée (aux urgences). j'ai passer la journée à me reposer et demain c'est reparti pour une nouvelle journée halloween! mais je vous en dirais pas plus pour le moment ;-) arrivera ce qui devra arriver... si je doit me retrouver a l'hopital, tant pis, mais au moins j'aurais fait ce que j'aime, et je ne serais pas rester a rien faire cloué dans mon lit, comme certains voudraient que je soit... quand je suis a l'hopital, forcément c'est pas drole, forcément j'ai mal, je suis pas bien, et je vous passe les détails, mais... je ne pense qu'a une chose, c'est la prochaine fois que je ferais des choses que j'aime, je ne pense qu'a recommencer, et c'est ça qui m'aide... bref voila, ce soir je vous partage la vidéo vlog que j'ai fait le week end dernier (oui je suis très en retard) avec ma meilleure amie! c'est un vrai clown alors quand on se retrouve ça fait des étincelles ;-) https://youtu.be/h9txkqkpkwa je vous souhaite une bonne soirée et je vous met quelques photos :-) partager : ecrire un commentaire j'aime 5 encore une fracture... publié le 25/10/2016 à 22:36 par moncombatpourremarcher tags : bonne article moi chez vie blog internet bonne soirée la troisième sera la bonne! (trois fois que je recommence mon article!) je disait donc que j'ai passer un super week end, même si la semaine a paas très bien commencer... samedi j'ai passer la journée avec maa meilleeure amie sur lyon. je fait partie de l'association cassandra contre la leucémie, je suis bénévole et dimanche j'étais a une course organisée vers chez moi, on a tenu un stand avec d'autres bénévoles. lundi matin j'ai fait une chute de mon fauteuil (oui c'est possible, tout est possible avec moi, lol!) et je me suis fracturer le poignet... résultat, fracture de fatigue, parce que enfaite c'était la cerise sur le gateau maais j'avais déjà des signes de fragilité osseuse... il faut dire que la vie en fauteuil roulant n'est vraiment pas facile, j'ai très mal aux poignet a force d'avancer avec les bras, et puis je me cogne souvent contre le mur la nuti pendant les crises de convulsions... du coup c'est compliquer... il faudrait que je trouve un fauteuil électrique ou un moteur pour mettre sur mon fauteuil, je vais essayer de me renseigner... comme vous le savez je suis victime de harcèlement sur mon blog ma page et même youtube. ça dure depuis presque deux ans et je suis a bout... heureusement il y a quand même des personnes qui m'aident beaucoup, et grace a une amie (qui est elle aussi victime des mêmes harceuleuses que moi) une journaliste à fait un article sur un journal sur internet . vous pouvez le lire ici, on parle de moi... http://www.konbini.com/fr/tendances-2/cyberharcelement-marre-etre-victime/ j'espère qu'un jour tout cela cessea, mais je ne partirais pas tant que je serais encore la... aaujourd'hui je sui vraiment a bout... il faut que ça s'arrête..si vous connaissez des journalistes qui pourraient faire un article sur moi et ce que je subis, n'hésitez pas, il faut qu'on en parle, que les personnes soient sensibilisé sur le harcèlement pour que ça cesse, que ls choses bougent... j'ai mis récemment des vlog sur ma chaine youtube, je ne partagerais pas les liens a chaque fois, mais vous pouvez aller sur ma chaine "lili contre la maladie" et vous abonner si vous le souhaitez :-) je vous souhaitent une bonne soirée. partager : ecrire un commentaire j'aime 3 une semaine de folie! publié le 22/10/2016 à 21:03 par moncombatpourremarcher tags : bonsoir aime moi chez nuit bonne bonne journée monde annonce bonne soirée vie image centerblog bonsoir, ça fait une semaine que je n'ai pas pubier, jen suis désolée mais il faut dire que mes journées sont trop courte! en ce moment j'essaye de faire ce que j'aime, le plus possible, parce que.. parce que c'est important pour moi de le faire maintenant... je aais essaayer de vous décrire ma semaine... samedi j'ai passer l'après midi et la soirée avec une amie. dimanche j'ai fait une chute avec mon fauteuil mais qui au final était sans gravité même si on a du faire appel au samu pour un avis médical. (léger trauma cranien et contusion au bassin) lundi je me suis reposer, j'ai été au parc et à la bibliothèque. je suis rester enfermée dans la bibliothéque parce que je suis aallée aux toilettes au moment de la fermeture (je me sentais mal et j'ai vomis) du coup les dames de la bibli ne m'ont pas vu et sont partis, du coup mon papa a appeler les pompiers qui ont contacter le maire pour que quelqu'un vienne m'ouvrir... c'est pas très différent que de rester enfermer dans un bus ;-) mardi j'avais rdv avec le psy et le reste du temps je me suis reposée, j'étais très fatiguée... j'ai fait un vlog de ma journée mais je n'ai paas encore eu le temps de finir lee montage. mercredi je suis partie très tot en bus pour aller au courseton de mon petit frère. ensuite j'avais rdv chez le médecin, (on a encore augmenter un anti douleur) et puis j'ai vu mon éducatrice du sessad, j'étais vraiment contente! j'ai passer l'après midi dans voiron, j'ai vu mes petits frères, j'étais super contente! jeudi je me suis reposer le matin parce que j'étais épuisée et l'après midi je suis partie en train pour aller a action, mon magasin préférer qui a ouvert vers chez moi! train, tram bus, bus tram train, puis bus pour aller passer la nuit chez maa mère.. j'ai garder mes petits frères une partie de la nuit parce que quelqu'un de ma famille était a l'hopital, heureusement ils dormaient parce que moi j'étais trop stressée... vendredi matin je suis allé au cinéma avec mes petits frères, on a vu cigogne et compagnie, il est trop trop bien! j'étais trop contente de faire une activité avec eux! mais l'après midi j'étais vraimeent pas en forme j'ai fait un petit malaise et j'ai du faire une bonne sieste pour récupérer... le soir dans le bus pour rentrer chez moi j'ai fait une mini crise de convulsion comme je faisait il y a quelques temps... ça c'était calmé et ça recommence... sans commentaire... et aujourd'hui, j'ai pris le train dans la matinée pour aller a lyon voir ma meilleure amie! on a passer une bonne journée ensemble, mais j'ai bien failli finir a l'hopital, j'en suis passer a deux doigt! j'ai fait une crise pendant qu'on était au mc do, heureusement natalia à l'habitude et on a juste appeler le 15 pour que tout le monde soit rassurer, maais je leur ai dit que je ne voulais pas aaller a l'hopital. on ne sais pas ce que j'ai mais maintenant ça fait des années que je fais des crises, je n'ai pas besoin d'aller aa l'hopital a chaque fois. j'en fait presque toute les nuit, alors imaginez si j'allais a l'hopital a chaque fois... la plupart du temps je suis toute seule, personne s'en rend compte, que mon papa soit la ou pas sa ne change rien, et pourant je me réveille tout les matins comme si de rien n'était alors bon... de toute façon le jour ou je devrait partir, et ben je partirais, en attendant je vis comme si chaques jours était le dernier... demain la journée s'annonce encore longue, j'espère que tout se passera bien mais je ne vous en dit pas plus pour le moment (cause haarcèleement encore et toujours) en attendant je suis sur mon lit, je fini de monter unee vidéo aavec mimi qui me ronronne sur les genoux, et je vaais dormir parce que j'en ai bien besoin. demain mon train est en fin de matinée donc je pourrais me reposer... je suis épuisée, je fais des maalaises, j'ai des douleurs terrible, mais je me bas pour avoir des journéées le plus normales possible, je veut faire des choses, je veut avoir une vie normale et même si rien dans ma vie n'est normal, je veut passer de bons moments. aujourd'hui je me suis débrouilléée dans lyon, une grande ville que je ne connais pas, et pourtant avec le tram je me suis débrouiller comme si j'y habitait depuis longtemps! c'est quelque chose de simple mais de tellement important pour moi. par contre j'hallucine encore de voir que les gares ne sont pas toutes adapté aux personnes handicapé, c'est halucinant... quant au crises, je pense que c'est tout simplement un effet secondaire de la fatigue et de tout ce que je fait en ce moment, puisque quand je ne faisait rien a l'hopital, j'en faisait moins, voir presque plus... affaire a suivre... j'ai aussi fait une vidéo tag que j'ai mis sur ma chaine youtube. je n'ai pas eu le temps de la partager, mais elley est depuis quelques jours, je vous met le liens ici ;-) https://youtu.be/qf48_f5ztqo je vous souhaite une bonne soirée ;-) partager : ecrire un commentaire j'aime 1 des douleurs malgrès quelques moments de bonheur publié le 14/10/2016 à 21:39 par moncombatpourremarcher tags : moi halloween chez bonne bonne soirée centerblog image photo déco coucou! c'est déjà le week end, j'ai passer une semaine un peu compliqué au niveau des douleurs. on essaye de baisser la morphine mais je vais devoir réaugmenter, ce qui m'exaspère parce que la morphine a quand même des effets pas très sympa sur mon corps... mais pour le moment le principal pour moi c'est de ne pas souffrir, et si il faut augmenter les doses je n'hésiterais pas... j'ai quand même essayer de sortir le plus souvent possible, pour ne pas rester enfermée a la maison parce que je vais devenir folle sinon (façon de parler évidemment) lundi ce fut parc et bibliothéque, mardi parc, mercredi boulangerie poste bibili et parc, jeudi je devais aller voir le courseton de mon petit frère mais a cause de la pluie ça à été annulé, j'étais dégoutée. et aujourd'hui malgrè la pluie on est allé a la ressourcerie et a noz pour essayer de trouver des choses pour halloween! demain je pars chez une amie jusqu'à mardi, j'ai trop hate, ça va me faire du bien! évidemment je vous passe les détails de mes malaises, des crises, des vomissements, de la fatigue, des douleurs, des vertiges, bref de tout mes symptomes qui sont présents au quotidients et de tout ce que ça implique. pour moi, me lever le matin en étant trempée ou me cogner contre un mur a cause d'un vertige, c'est la routine... j'ai beaucoup de sms que je n'ai pas encore lu, et auxquels je n'ai pas pu répondre, je le ferais des que je peux. mais je suis harcelée en permanence et j'éteinds souvent mon télephone pour être tranquille... hier j'avais prévu de vloguer ma journée pour le courseton, donc même si c'était annulé j'ai quand même filmer quelques parties de ma journée, je vous mettrais la vidéo quand je l'aurait montée. en attendant, je vous met une autre vidéo que j'ai fait il y a quelques jours. la monter et la charger fut bien plus difficile que de la faire! il a fallu que je recommence plusieurs fois, quand c'était pas mon ordi qui marchait pas, c'était mimi qui marchait sur mon clavier et qui annulait tout! grrr et ensuite même chose quand je l'ai enfin mise sur youtube, mimi a marcher sur le clavier et je sais pas comment elle s'est débrouillée elle a stopper le chargement! sacré mimi elle est adorable mais des fois j'aimerais qu'elle ai un peu de bon sens pour ne pas marcher la ou il faut pas hihihi ;-) (surtout qu'on dirait vraiment qu'elle le fait exprés, je l'enlève, elle revient, je la réenlève elle y retourne, elle m'a fait le coup 4 ou 5 fois!) donc tout ça pour dire que c'est un miracle que vous ayez enfin cette vidéo hihihi, j'espère qu'elle vous plaira et qu'elle servira à certains qui font des créa en élastique (même si c'est démodé je suis sure qu'il y en a qui sont comme moi et qui en font encore! :) ) je vous souhaite une bonne soirée , il est 22h et j'espère ne pas m'endormir à 2h du matin comme c'est le cas presque toute les nuits... demain bibli, rdv médical et ensuite direction... haha je vous le dirais pas maintenant (cause harcèlement comme d'hab) liens de la vidéo >> https://youtu.be/ntzvsbfm-iw une petite photo de ma main, j'ai remis du vernis hier, je l'avais pas fait jusqu'à maintenant parce que pour les constantes c'était compliqué avec le saturomètre, pour le moment je croise les doigt coté respi ça va a peu près donc on controle moins souvent! halloween approche alors j'ai fait une petite déco facile sur le thème :-) partager : ecrire un commentaire j'aime 7 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 | >>> | dernière page créer un blog . articles santé . blogs santé a voir sur ce blog : petite fée lili un combat pour une vie cagnotte lisa christianne barteau labotuf. une personne avec beaucoup de tyau en reanimation lisa christianne mon combat pour marcher derniers articles : j'ai mal... je reviens vous donner des nouvelles rapides et j'essayerais de détailler un peu plus tard. petit a petit je quitte fb a cause du harcèlement... je reviens donc ici p compléter ma collection de grand galop coucou je vous fait un petit article sur les grands galop que je laisserait jusqu'a ce que j'ai compléter toute ma collection! :-) je modifierais la liste a chaque fois q des nouvelles de ma mimi et puis de moi aussi :-) petit coucou. je vous partage enfin la vidéo de dimanche dernier ou j'ai emmener mimi chez le véto en urgence... aujourd'hui, une semaine après, elle va mieux, mais elle rdv médicaux et mimi en urgence chez le véto coucou! les derniers jours n'ont pas été très facile, et encore moins les dernières 24h... je suis très fatiguée et je dors beaucoup la journée mais j'ai une infection ur crises, hopital, et moments magique petit coucou. j'ai passer quelques jours magique mais difficile à la fois avec plusieurs passage aux urgences. mes intestins me jouent des tours, demain je commence un "r decouvrir d'autres blogs : jardinannette naturopleineforme grossir-des-fesses chakralimentation de-bien-etre-en-bienfaits annuaire de blogs aide centerblog signaler un abus
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